Ce înseamnă să trăiești cu psoriazis

Comunitate

Psoriazisul este o afecțiune autoimună care determină acumularea de celule ale pielii care pot arăta albicioase și fulgi sau roșii și inflamate. Când te gândești la psoriazis, probabil că te gândești la pielea iritată, neuniformă. Când mă gândesc la psoriazis? Este partea emoțională care îmi vine în minte.

Îmi amintesc de prima oară când mi-a fost rușine pentru o explozie ca ieri. Am fost la magazin alimentar ridicând câteva cote și capete. În timp ce făceam check-out, am avut o conversație plăcută cu casierul și așteptam să-mi predea schimbul meu. Îl ținea chiar peste palma mea când i-am văzut ochii căzând pe peticul roșu solzos de pe încheietura mâinii mele. Zâmbetul i-a căzut de pe față și și-a tras mâna la jumătate de metru distanță pentru a arunca schimbarea în a mea. Nu ar fi ultima dată când s-a întâmplat așa ceva. Schimbarea bruscă și exagerată a comportamentului său și felul în care s-a retras în dezgust și frică rămân la mine.

Știu că s-ar putea să nu sune ca o mare problemă. Știu că nu ar trebui să-mi pese ce cred alții, că ar trebui să mă simt confortabil în propria mea piele. Dar asta poate fi atât de dificil când propria mea piele mă trădează. Cum aș putea să mă simt bine cu mine acum, când știam că mica zonă mâncărime de pe antebraț a devenit un repulsiv fizic pentru cei din jurul meu?

Numărul emoțional al trăirii cu psoriazis

Am petrecut mulți ani încercând să mă împac cu petele în flăcări care mi-au apărut pe toată pielea. Când petele mici, uneori sângeroase, s-au răspândit de pe scalp până la coate și genunchi, am început să port pantaloni scurți mai lungi. Am trecut de la purtarea tricourilor la nasturii, rotiți strategic chiar sub cot. Este bine, mi-am spus. Mă pot descurca cu asta. Pe măsură ce plăcile au început să apară pe antebrațe, mâini și viței, am încetat să-mi mai rostogolesc mânecile și am purtat pantaloni de lungime întreagă - indiferent de anotimp sau locație. Așeza pe plajă în blugi și un buton lung este normal, m-am gândit. Nu conta dacă oamenii credeau că arăta ciudat, cel puțin nu se temeau de mine.

Se pare că nu sunt singur. Poate fi devastator psihologic pentru pacienții care au pete roșii vizibile pe corp, spune Doris Day, MD , un dermatolog certificat de bord. Am pacienți care sunt femei tinere care nu vor purta fuste sau pantaloni scurți dacă au pete pe picioare și alți pacienți care nu vor participa la întâlniri sau la interviuri de angajare dacă au implicarea mâinilor.

M-am mințit aproape doi ani. Mi-am ascuns pielea și mi-am spus că sunt bine. În tot acest timp mă simțeam din ce în ce mai deconectat de oamenii din jurul meu, cărora nu le mai permiteam să-mi văd pielea. Nu a fost că ar fi cruzi. Nimeni nu a fost vreodată, cel puțin nu intenționat. S-a întâmplat pentru că nu am vrut să văd aspectul din ochii lor când au venit să se odihnească pe pielea mea. Nu am vrut să explic care a fost roșeața. Sau mai sincer, nu am vrut să mint din rușine, din nou. Starea care a început cu puțină iritare în spatele urechii mele drepte mă consuma și amenința să-mi ruineze viața.

O listă în creștere a opțiunilor de tratament

Biologicii au devenit din ce în ce mai frecvente la acea vreme, dar, în ciuda cercetărilor care arată că sunt relativ sigure, eram încă nesigur. În timp ce citeam despre aceste injecții aparent miraculoase care m-ar putea scăpa de disconfortul meu fizic și mental constant, nu mi-a păsat dacă este sigur. Gândirea mea a fost dacă aș putea să iau o pastilă care să-mi vindece psoriazisul, dar să mă bărbieresc cu 10 ani de la sfârșitul vieții mele, aș lua-o. Mi-am dat seama atunci de suma pe care această boală o lua asupra vieții mele. Trebuia să fac ceva pentru a mă salva de spirala descendentă.

Așa că am făcut pasul și nu aș putea fi mai fericit că am făcut-o. Au existat câteva opțiuni de tratament, dar am mers cu Stelara . Și mi-a schimbat viața. Sunt 100% clar? Nu. Încă aplic soluții de steroizi în spatele urechilor. Încă mai trebuie să tratez din când în când crăpăturile. Și există o pată decentă, persistentă pe vițelul meu stâng, sunt tratată cu injecții cu cortizon.

Steroizii topici pot fi de mare ajutor pentru psoriazis, spune Dr. Day. Injecțiile cu steroizi pot fi, de asemenea, utile, dar nu o soluție ideală pe termen lung. Cred că psoriazisul este cel mai bine tratat prin gestionarea mai multor factori, de la dietă la stres până la îngrijirea pielii. Adesea necesită o echipă de asistență medicală care ar putea include dermatologul, reumatologul, cardiologul și medicul primar.

LEGATE DE : Tratamentul psoriazisului și medicamente

Învățarea de a accepta psoriazisul (și de a găsi sprijin)

Nu contează că fiecare placă nu a dispărut. Mă plimb în pantaloni scurți și tricouri fără frică. Nu mă tem de ochii prietenilor și străinilor. În sfârșit mă simt confortabil, dacă nu chiar puțin mâncărim, în propria mea piele.

Dacă trăiești acolo cu această afecțiune, dacă porți mâneci lungi în căldura sufocantă, dacă îți îndepărtezi ochii de privirea altora de teamă de ceea ce s-ar putea să vezi - să știi că nu ești singur. Să știți că există speranță. Dacă te gândești să renunți, nu. Există și alții care au simțit aceeași disperare. Există și alții acolo care au crezut că nu se va îmbunătăți niciodată. Există alții acolo care și-au pierdut speranța.

Cel mai important este că există și alții care au depășit aceste probleme. Există speranță, chiar dacă nu are chef. Continua sa incerci! Discutați cu dermatologul. Mântuirea voastră ar putea fi la un singur tratament. Dacă nu este disponibil acum, este posibil să fie în curând. Sunt în curs de tratamente noi. Și chiar dacă nu există un tratament care să funcționeze pentru dvs., puteți învăța să vă acceptați pielea și să vă simțiți bine cu voi înșivă. Nu renunțați!